Veelgestelde vragen (FAQ)

Autisme wordt vaker bij jongens gediagnosticeerd dan bij meisjes: ongeveer vier keer zo vaak. Bij kinderen die normaal begaafd zijn is het verschil nog groter. De vraag waarom dit zo is, maar ook of autisme bij meisjes voldoende goed onderkend wordt staat volop in de aandacht van wetenschappers. Lees meer hierover op de website van Autisme Centraal.  

Tot voor kort dacht men dat de meerderheid (3/4) van de kinderen met autisme ook een verstandelijke beperking heeft. Recente studies lijken echter aan te geven dat de groep zonder een verstandelijke beperking waarschijnlijk groter is dan oorspronkelijk gedacht. Hoe ernstiger de ontwikkelingsachterstand, hoe groter de kans dat een kind ook ASS heeft. Lees meer hierover op de website van Autisme Centraal.  

Gebleken is dat als er 1 kind met autisme is, de kans dat een broer of zus ook autisme heeft veel groter is (namelijk 3% à 5%) dan in gezinnen zonder een autistisch kind (waar de kans 0,6% bedraagt). Lees meer hierover op de website van Autisme Centraal  

ASS is aangeboren en in belangrijke mate erfelijk bepaald. Een eenduidige en specifieke oorzaak en verklaring voor het ontstaan van ASS hebben wetenschappers echter nog niet gevonden. Lees meer hierover op de website van Autisme Centraal.

Autisme heeft te maken met afwijkingen in de hersenen, maar het is wetenschappers nog niet gelukt om het precies in de hersenen te lokaliseren. Omdat het beeld van mensen met autisme onderling zo verschilt, verwacht men ook dat dit heel ingewikkeld is. Er loopt wel veel onderzoek naar de hersenen van mensen met autisme. Lees meer hierover op de website van het Nederlands Autisme Register en op die van Autisme Centraal. 

Nee, autisme wordt niet veroorzaakt door vaccinaties. Het is het gevolg van een aangeboren afwijking in de hersenen, waarmee een kind ter wereld komt. Eerder onderzoek waarin een verband werd gesuggereerd, bleek niet te kloppen. Zie voor meer informatie de website van het Rijksvaccinatieprogramma en die van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA).      

Het is belangrijk om een verwijzing naar de klinische geneticus te bespreken met uw behandelaar. Er zijn inmiddels 100 genen bekend die te maken kunnen hebben met kenmerken die verwant zijn aan autisme. Ook indien er ziekten in de familie voorkomen kan het van belang zijn hier verder onderzoek naar te doen, omdat er een verband kan zijn met de diagnose autisme. Een andere reden kan zijn dat u nog een kinderwens heeft of uw oudere kinderen en u meer informatie wenst over de erfelijkheid van het autisme. Het is helaas op dit moment nog zo dat er uit dit onderzoek (anamnese (gesprek), lichamelijk onderzoek en bloedonderzoek bij kind en ouders) nog vaak geen duidelijke antwoorden komen. Echter is het wel zo dat dit gebied zich razendsnel ontwikkelt en u een advies krijgt om over een bepaalde tijd dit onderzoek te laten herhalen.

Er is geen genezende behandeling voor ASS; het is een blijvende stoornis. Echter kunnen de beperkingen in het dagelijks leven wisselen per ontwikkelingsfase en bij goede behandeling afnemen. Behandelingen zijn er vooral op gericht om problemen te verminderen die verband houden met ASS. De overtuiging is dat vroeg interventies kunnen helpen om jonge kinderen en ouders zich optimaal te laten ontwikkelen binnen de eigen mogelijkheden.

De autismediagnostiek bij peuters is complex, maar zeker niet onmogelijk. Deze dient door een expertisecentrum op dit gebied te worden uitgevoerd (zie overzicht van expertiseteams op Autismejongekind.nl). De diagnostiek bestaat standaard uit een klachtenanamnese (t.a.v. ontwikkeling, joint attention, executief functioneren en prikkelverwerking), gedragsobservaties, informatie uit het tweede milieu en een niveaubepaling. Herhaling van diagnostiek in de loop van de jaren wordt aanbevolen. Lees meer over het diagnostiektraject. Bron: Blijd-Hoogewys, E.M.A., van der Horn, M.J., Buruma, M.E., van Daalen, E., Pijl, M.K.J., den Uijl-Ohlsen, I., Servatius-Oosterling, I.J., Dietz, C., & de Bildt, A. (2017). Snel in actie komen bij een vermoeden van autisme. De beste aanpak om ASS bij jonge kinderen vast te stellen. Kind & Adolescent Praktijk, 16(4), 16-23.

Vanaf een leeftijd van 24 maanden is de diagnose ASS betrouwbaar te stellen. Belangrijker is echter dat tijdige herkenning van achterstanden in de sociale en emotionele ontwikkeling, zodat bijtijds passende hulp geboden kan worden. Lees hier meer over waarom vroegherkenning zo belangrijk is.

Onderzoek naar het intelligentieniveau helpt om in te kunnen schatten welke soort informatie een kind wel of niet begrijpt, en welke hulp past bij het begripsniveau van het kind. Zodat het kind niet teveel belast wordt met opdrachten en taken, of daarin juist te weinig uitdaging krijgt. Om het intelligentieniveau bij kinderen te kunnen bepalen zijn diverse testen ontwikkeld, waaronder de Vineland, SON-R, BSID, WISC. Dit intelligentieonderzoek is onderdeel van een veel breder onderzoek naar de ontwikkeling van een kind. Belangrijk hierbij is dat dit onderzoek wordt uitgevoerd wordt door een professional met een rijke ervaring met diagnostiek van autisme en ontwikkelingsvoorsprongen en -achterstanden bij jonge kinderen.

Vroegsignalering van ASS bij kinderen is van belang om de problematiek te verminderen en de ontwikkeling van het kind te bevorderen. Het kind en zijn of haar familie kan hierdoor zo vroeg mogelijk beginnen met de behandeling en begeleiding (Gezondheidsraad, 2009).

ASS wordt meestal gezien als een levenslange diagnose. Wel treden er in de loop van de verschillende ontwikkelingsfasen vaak verschuivingen op in het klinisch beeld en zijn er kinderen die na een periode buiten de classificatie ASS kunnen vallen (Helt, et al., 2008). Lees meer hierover op de website van het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie en in de Zorgstandaard Autisme.  

Bij autisme speelt erfelijkheid waarschijnlijk een rol, maar dat betekent niet automatisch dat bij één of beide ouders ook sprake is van autisme. Het is goed om hierover het gesprek aan te gaan (bijv. met de huisarts of de behandelaar van uw kind).

ASS kan er bij meisjes anders uitzien, omdat meisjes sowieso al meer sociaal gericht zijn. Daarnaast camoufleren meisjes met ASS vaak al op jonge leeftijd veel kernmerken. Ze komen hierdoor socialer over, terwijl ze toch ASS hebben. Opvallend is dat de omgeving autismekenmerken bij meisjes vaak ook minder goed ziet en anders beoordeelt. Dit alles maakt dat ASS bij jonge meisjes vaak gemist wordt. (bron: Buruma, M., & Blijd-Hoogewys, E. (2017). Autisme bij meisjes: subtiel, niet minder ernstig. VROEG, 4, 8-11)

Niet alle kinderen hebben hier last van, maar een groot deel van de kinderen wel. In de laatste versie van de DSM (DSM-5|American Psychiatric Association, 2013), het handboek van de psychiatrie, is er specifieke aandacht gekomen voor de over- of ondergevoeligheid voor prikkels als geluid, temperatuur of aanraking. Daarmee is het een belangrijk onderdeel van een diagnose geworden. Meer informatie over prikkelverwerking vind je op het Kennisplein Gehandicaptenzorg op de pagina's over het project de Sensatie van een Goed Leven.

Visuele ondersteuning is een middel, waarbij je het gebruiken en de vorm afstemt op je kind, bijvoorbeeld pictogrammen voor het aankleden. Het doel is dat je kind begrijpt wat er verwacht wordt in een situatie, zich weer ‘veilig voelt’ en zich kan ontwikkelen. Sommige kinderen houden het hun leven nodig, andere kinderen niet of alleen in nieuwe situaties.

Hier is nog te weinig over bekend om daar goed in te adviseren. Ouders hebben soms wel de ervaring dat een aangepast dieet helpt, maar er is nog geen wetenschappelijk bewijs dat hieraan ten grondslag ligt. Wel dat er een relatie is tussen de werking van de darmen en van het brein, dus het is goed denkbaar dat een aangepast dieet bij sommige kinderen aan autisme gerelateerde klachten kan verminderen.

Ieder kind is anders. Er zijn kinderen die zich op een reguliere basisschool voldoende kunnen ontwikkelen. Andere kinderen hebben (veel) aanpassingen nodig en bezoeken een vorm van speciaal (basis)onderwijs of een behandelplek. Of een kind met ASS ook een reguliere basisschool kan (blijven) bezoeken hangt af van de specifieke problemen van het kind, bijvoorbeeld taalproblemen of leerproblemen, en de mogelijkheden van een school om passend onderwijs te bieden. Het uitzoeken van een geschikte school is dus echt maatwerk. Per regio zijn verschillende samenwerkingsverbanden opgericht, die goed weten welke kind het best naar welke school toe kan gaan. Waar mogelijk wordt ernaar gestreefd zoveel mogelijk kinderen op een reguliere basisschool onderwijs te laten plaatsen, dit heet ‘inclusief onderwijs’. Lees meer tips en links over autisme en onderwijs op de website van de NVA.  

Voor meer informatie over dit onderwerp kunt u bij het autisme-expertisecentrum van Yulius terecht: https://autismeexpertisecentrum.yulius.nl/eetproblemen-stap-voor-stap-hap-voor-hap

Eetproblemen kunnen verschillende oorzaken hebben wanneer deze gezien worden als autismegerelateerde problemen, zoals de prikkelverwerkingsproblemen (over- en ondergevoeligheid), eerdere negatieve ervaringen en rigiditeit. Een mooi artikel-interview is bijvoorbeeld te vinden op https://tonic.vice.com/nl/article/ne4pqx/waarom-autisme-en-eetproblemen-vaak-hand-in-hand-gaan

Thuis kan uw kind zichzelf zijn. De inspanning om op school zich aan te passen of niet op te vallen zijn soms zo groot, dat uw kind thuis tot ontlading komt. Het autismepaspoort kan een hulpmiddel zijn om op iedere plek aan te sluiten bij de behoeften van het kind: www.autismepaspoort.nl

Bij verandering van context (een andere situatie), hebben kinderen met autisme moeite met het doorzien van de samenhang tussen elementen (details) uit de omgeving. Dit wordt contextblindheid genoemd. Lees meer hierover op de website Participate-autisme.be h

Jonge kinderen met autisme kunnen vanaf de babytijd al ander gedrag laten zien. Sommige kinderen huilen veel en lijken ontroostbaar, anderen maken nauwelijks oogcontact, en weer anderen zijn opvallend rustig en lijken altijd tevreden. Baby’s en peuters met autisme ontwikkelen vaak een eigen wijze van communiceren met hun omgeving, wat mogelijk effect heeft op de ouder-kind interactie. Tot op heden is er weinig bekend over de verschillende factoren die van invloed zijn op de ouder-kind relatie, maar recent is er binnen de wetenschap meer aandacht gekomen voor dit onderwerp

Kinderen met ASS hebben in de opvoeding in het algemeen baat bij structuur, voorspelbaarheid en veelal een omgeving die hen uitnodigt om meer initiatief te nemen in het contact. Er zijn trainingen die ouders kunnen ondersteunen hoe ze een kind met ASS in het dagelijks leven kunnen begeleiden en ontwikkeling kunnen stimuleren, zoals oudertrainingen of PRT.

ASS is aangeboren en er bestaan geen pillen om autisme te genezen. Wel zijn er medicijnen die de problemen die vaak optreden bij ASS, zoals overprikkeling of agressie, kunnen verminderen. lees meer op de website van het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie  

Op deze vraag is geen eenvoudig antwoord te geven. De eerste stap is in ieder geval samen met een behandelaar analyseren wat de reden is dat het kind het vervelend of eng vindt om zijn/haar haren te knippen. En vervolgens om samen een plan te ontwikkelen hoe hiermee om te gaan.