“Zet eerst je eigen zuurstofmasker op”

Esther van Dinteren (47) is moeder van Willem (17). Willem heeft autisme en ADHD. Samen met haar partner Jörgen hebben ze nog twee andere kinderen: Douwe (15) en Suus (12). Esther werkt als stress en burn-outcoach en is gespecialiseerd in de begeleiding van ouders van kinderen met gedragsproblemen. 

Als Willem 5 jaar is krijgt hij de diagnose Autisme Spectrum Stoornis en ADHD. Esther: “Alle puzzelstukjes vallen op zijn plek: zijn obsessie met roltrappen en elektrische deuren. Zijn panische angst voor ballonnen. Dat hij al twee jaar lang iedere avond precies hetzelfde verhaaltje voorgelezen wil hebben. Zijn onvermogen om aansluiting te vinden bij leeftijdsgenootjes. En ook zijn driftbuien, die soms zo heftig zijn dat hij de stoelen door de kamer smijt.”

Wat de diagnose met Esther doet is dubbel: “Ik ben aanvankelijk ontzettend verdrietig. Ik wist natuurlijk al lang dat er ‘iets’ aan de hand was met Willem. Maar stiekem hoopte ik op iets van voorbijgaande aard, iets wat met een paar sessies speltherapie over zou zijn. Maar autisme en ADHD gaat niet over, je kunt hoogstens leren er beter mee om te gaan.”

Naast verdriet ook opluchting

Na het verdriet komt er ook een gevoel van opluchting. “Eindelijk weet ik wat er met onze zoon aan de hand is. Eindelijk snap ik dat zijn gedrag onmacht is, en geen onwil. En eindelijk weet ik wat me te doen staat. Wat ik kan veranderen om de situatie te verbeteren. Ik schakel over in mijn actie-stand. Samen met Jörgen ga ik op zoek naar een school voor speciaal onderwijs. We halen onze zoon van de BSO en zoeken een oppas die bij ons thuiskomt. We worden lid van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, lezen boeken, bezoeken congressen. Onze zoon krijgt medicatie, wij krijgen ouderbegeleiding en we sturen zijn broer en zus naar een speciale “brusjesgroep”. Al onze aandacht gaat naar Willem en is gericht op hoe we hem het best kunnen begeleiden.”

24/7 piketdienst

“Drie jaar later staat er veel op de rit. En veel gaat beter. Maar veel blijft ook lastig. Vooral de driftbuien en agressie van onze zoon. En met mij gaat het helemaal niet goed. Ik heb het gevoel dat ik constant ‘aan’ sta, alsof ik 24/7 piketdienst heb. Als ik ’s avonds thuiskom uit mijn werk voelt het alsof ik aan mijn tweede baan begin. Ik heb constant pijn in mijn rug, slaap slecht en heb geen energie. Na een bezoek aan een arbo-arts volgt de conclusie: ik ben flink overspannen. In alle aandacht die uitging naar mijn zoon ben ik zelf onderuit gegaan.”

“En ik ben niet de enige. Want uit onderzoek blijkt dat meer dan 60% van de ouders van een kind met autisme, stress- en burn-outklachten heeft. De diagnose autisme is zelfs een van de meest stressgevende, niet alleen voor degene die het betreft, maar ook voor zijn of haar omgeving. En agressie en driftbuien zijn de grootste veroorzakers van die stress.”

Mijn eigen zuurstofmasker

“Ik ben op zoek gegaan naar hulp. Deze keer niet voor mijn zoon, maar voor mezelf. Een moeilijke tijd volgde. Waarin ik moest leren afscheid nemen van een aantal toekomstdromen, voor mijn zoon en voor mijzelf. Waarin ik moest leren omgaan met mijn eigen zorgen, pijn en verdriet. En waarin ik de belangrijkste les van mijn leven heb geleerd: zorg goed voor jezelf. Omdat je alleen dan ook goed voor een ander kunt zorgen. Het is net als met de veiligheidsvoorschriften in een vliegtuig. Als de zuurstof wegvalt zet je eerst je eigen zuurstofmasker op, daarna pas dat van je kind.” 

“Inmiddels zijn we ruim tien jaar verder. Mijn zoon is nu bijna 17. Het gaat goed met hem, het gaat goed met ons gezin en het gaat goed met mij. Terugkijkend kan ik zien dat de beperking van Willem me ook veel positiefs heeft gebracht. Ik ben empathischer en toleranter geworden. Mijn zoon heeft me geleerd wat echt belangrijk voor me is, voor mij is dat meer rust en meer ruimte voor de mensen waar ik van houd. En het allerbelangrijkste, hij heeft me geleerd om goed voor mezelf te zorgen. En daardoor kan ik ook beter zorgen voor hem en voor de rest van ons gezin.”

Esther was één van de sprekers tijdens de Netwerkbijeenkomst van het Landelijk expertisenetwerk Autisme Jonge Kind op 8 oktober 2020. Lees meer over Esther op haar website  www.esthervandinteren.nl.

Heb je vragen over de ontwikkeling van je kind?
Als de ontwikkeling van je kind niet als vanzelfsprekend verloopt, is het misschien lastig te bepalen of het nodig is hierbij hulp te vragen. De CoSoS (‘Communicatieve en Sociale ontwikkelings Signalen’) is een vragenlijst die bedoeld is om hiervan een inschatting te maken. De vragenlijst is speciaal ontwikkeld om ouders en professionals te helpen om problemen op het gebied van contact, communicatie, spel en prikkelverwerking te herkennen.

Ga naar de CoSoS vragenlijst