“Louise wilde het liefst in een klas zonder kinderen”

Hester (36) is moeder van Louise (9), Fabian (7) en Celine (4). Louise heeft autisme (ASS), een ticstoornis en OCS (Obsessieve Compulsieve Stoornis). Ze was 2 jaar toen haar ouders doorkregen dat er iets met haar aan de hand was. Relatief simpele taakjes lukten haar bijvoorbeeld niet. Met de juiste aanpassingen thuis, een plekje op het speciaal onderwijs en medicatie gaat het nu best goed met Louise. Maar het is niet weg. Hester: “Dat je het niet aan haar kunt zien, is soms best lastig.”

“Louise was ongeveer 2 jaar oud toen we in de gaten kregen dat er iets met haar aan de hand was. Ik werk zelf in het onderwijs en zag dat de kinderen om haar heen dingen op een andere manier deden. Ze toonden meer interesse in spelen en waren motorisch een stuk verder. Dit werd ook door de leidsters van de peuterspeelzaal opgepikt. Louise kreeg fysiotherapie, maar toen ze naar de basisschool ging, zagen we dat er meer aan de hand was dan alleen een zwakke motoriek.”

Ongelukkig op school

Louise had opvallend veel moeite met het uitvoeren van taakjes. Hester: “Een relatief simpele opdracht als ‘doe je kleren aan’ lukte haar niet. Dan deed ze haar onderbroek bijvoorbeeld over haar gewone broek of vergat ze hem helemaal. Ook de werkjes op school bleken te complex. We besloten verder te kijken wat er met haar aan de hand was. Bij de GGZ werden de diagnoses ASS en een ticstoornis gesteld.

Voor Louise houdt haar ticstoornis in dat ze veel tijd kwijt is aan lichamelijke tics als knijpen met haar ogen, likken aan haar vingers en knarsetanden. Veel van deze handelingen gaan onbewust. Louise kreeg later ook de diagnose OCS: een dwangstoornis. Anders dan bij haar tics, dwingt ze zichzelf bewust bepaalde handelingen uit te voeren. Doet ze dit niet, dan gebeurt er volgens haar iets ergs.

Om zo goed mogelijk met Louise haar diagnoses om te kunnen gaan, volgden mijn man en ik op aanraden van Centrum Autisme in Leiden een oudertraining. Louise zelf kreeg sociale vaardigheidstraining. Met aanpassingen hier en daar kon Louise tot en met groep 4 op een reguliere basisschool blijven. Toen werd het ook sociaal gezien voor haar lastig. Ze begon buiten de boot te vallen en voelde zich ongelukkig. Ze zei: ‘Als ik in een klas zou zitten zonder kinderen, met grijze muren en een tafeltje voor mij alleen, dan zou ik me kunnen concentreren.’

Dat voor haar realiseren was niet haalbaar, maar de special school waar ze nu op zit is ’the next best thing’. In haar klas op P.I. de Brug in Leiden werken de kinderen allemaal aan hun eigen werkplek die is afgezet met kasten. Dit werkt heel goed voor Louise. Ook gaat ze inmiddels op vrijdagmiddag naar een zorgboerderij, is er maandag thuis persoonlijke begeleiding en is Louise onder behandeling van het Curium van het LUMC voor haar OCS.

Kort lontje

De wisseling van school zorgde niet meteen voor ander gedrag thuis. Louise moest in het begin erg wennen aan de vele regels en als ze thuiskwam moest ze ontladen. Ze trok zich dan terug in haar eigen wereld. IJsberend liep ze door de kamer, wapperend met haar knuffel en pratend in zichzelf. Ook had ze in die periode een heel kort lontje. Iets wat voor de rest van het gezin lastig was. Als ouders wisten wij, hier moet ze doorheen. Je staat machteloos toe te kijken. Ook voor onze zoon Fabian was het heel vervelend. Hij wilde graag met Louise spelen, maar zij had daar vaak geen aandacht voor. Voor Celine was dit anders. Zij was destijds nog te klein. 

Inmiddels gaat het, mede dankzij de juiste medicatie, zowel op school als thuis beter met Louise. Ze kan beter aangeven wanneer ze overprikkeld raakt en ook op sociaal vlak gaat ze vooruit. Vriendjes en vriendinnetjes uit de straat komen haar weer vragen of ze buiten komt spelen. Dat hebben we lang niet meegemaakt! Doordat we het er vaak over hebben gehad, weten ook Fabian en Celine beter hoe ze met hun zus om moeten gaan. Als ze met haar willen spelen of iets willen vragen, tikken ze haar eerst aan of gaan ze in haar blikveld staan. Als ze kortaf doet, laten ze haar even met rust. Ze weten nu dat ze het later nog een keer kunnen vragen.

Ook wij als ouders hebben een bepaalde manier ontwikkeld om met Louise om te gaan. Zo geven we haar kleine opdrachten. Niet: ‘Ga je kamer opruimen’, maar: ‘Leg de barbies in de bak’. Ook hebben we een planbord in de gang, waardoor de kinderen precies weten wat er wanneer van hen verwacht wordt. Die structuur is belangrijk, ook voor Fabian. Hij heeft de diagnose ADD en ook met hem zijn we inmiddels een traject ingegaan.

Ze lijkt niet autistisch

Feestdagen en verjaardagen vieren we gewoon, maar we zorgen er wel voor dat het allemaal van relatief korte duur is. Louise vindt het geweldig om jarig te zijn en ze kan er goed tegen als er visite langskomt, zolang het maar niet de hele dag of de hele avond duurt. Ook gaan we ieder jaar met het hele gezin op vakantie. Dit bereiden we lang van tevoren voor. Zo hebben we filmpjes van onze vouwwagen en de bestemming die ik de kinderen nu al af en toe laat zien. Tegen de tijd dat het juli is, kunnen ze de vakantie al dromen. Op deze manier zorgen we ervoor dat het wel gezellig blijft.

In onze omgeving begrijpen de meeste mensen wel wat er met Louise aan de hand is, maar soms krijgen we toch opmerkingen als: ‘Maar ze lijkt niet autistisch’. Dat je het niet aan haar kunt zien, is soms best lastig. Als Louise op haar gedrag wordt aangekeken, heb ik het idee dat ik voor haar moet opkomen. In de toekomst zou ik dit wel meer willen loslaten, maar op dat punt ben ik nog niet.

Bijzondere talenten

Hoewel Louise altijd moeite heeft gehad met het idee dat zij anders is dan anderen, ziet ze er ook de voordelen van in. Zo zegt ze zelf altijd dat ze een supergoed gehoor en zicht heeft. Dit is ook zo; ze hoort en ziet altijd alles. Ook onthoudt Louise alles wat je zegt. Als je haar één keer een boekje voorleest, kan ze het daarna woord voor woord navertellen. 

Op school speelt Louise graag met andere kinderen. Naast handvaardigheid is de pauze dan ook haar favoriete onderdeel van de dag. Wat ik zo mooi vind aan Louise is dat ze complimenten kan geven aan anderen en die dan ook echt meent. Je hoort vaak dat kinderen met autisme dit niet kunnen, maar zij kan het wel. Ook stond er laatst in haar rapport dat Louise veel gezelligheid met zich meebrengt in de klas. Zo’n zin is dan toch heel fijn om te lezen.”

 

Heb je vragen over de ontwikkeling van je kind?
Als de ontwikkeling van je kind niet als vanzelfsprekend verloopt, is het misschien lastig te bepalen of het nodig is hierbij hulp te vragen. De CoSoS (‘Communicatieve en Sociale ontwikkelings Signalen’) is een vragenlijst die bedoeld is om hiervan een inschatting te maken. De vragenlijst is speciaal ontwikkeld om ouders en professionals te helpen om problemen op het gebied van contact, communicatie, spel en prikkelverwerking te herkennen.

Ga naar de CoSoS vragenlijst

Op de hoogte blijven van nieuws en inspiratie van Autisme Jonge Kind? Meld je aan voor de gratis nieuwsbrief.