“Toen we signalen van autisme merkten, zijn we gelijk in de actiestand geschoten” 

Tamara Hendrikse (31) was zwanger van haar tweede kind toen zij en haar partner Tom merkten dat hun dochter Kyra (toen 2,5) ander gedrag vertoonde dan leeftijdsgenootjes. “Bij de huisarts en het consultatiebureau werden we niet direct gehoord. We zijn zelf actief op onderzoek uitgegaan. Via een vriendin maakte ik kennis met ABA therapie. Deze therapie heeft Kyra tot nu toe al ontzettend geholpen in haar ontwikkeling.”

“Kyra was een huilbaby, gevoelig voor prikkels en had last van buikkrampen, maar motorisch is ze sterk ontwikkeld. Vanaf 3 maanden ging ze naar de kinderopvang. Na een jaar viel het op dat ze nog niet zoveel met andere kinderen speelde, maar volgens de leidster zou dat vanzelf gaan toenemen. Ook sprak Kyra wel een aantal woorden en zinnen (wat later vooral echolalie bleek). Wij maakten ons dus totaal geen zorgen. Toen ik zwanger was van Lennon, begon Kyra ander gedrag te vertonen. Ze trok zich terug op haar kamer, was minder spontaan, wist veel woorden niet meer en was duidelijk in de war van de veranderende gezinssituatie.

Geen gehoor

Vanwege haar jonge leeftijd was het moeilijk om gehoor te krijgen in de reguliere zorg. Bij de huisarts merkte ik weinig pro-actieve kennis op het gebied van gedragsproblemen bij jonge kinderen; op het consultatiebureau kwam Kyra moeiteloos door alle testen heen. Op aandringen van mijn vriend kregen we uiteindelijk een doorverwijzing naar een instelling waar gehoor en spraak zou worden onderzocht. Deze afspraak liet lang op zich wachten: we konden hier pas na 5 maanden terecht.

Zelf hadden we het idee dat we het in een andere hoek moesten zoeken. Daarom hebben we in de tussentijd al een logopediste ingeschakeld. Zij kwam Kyra thuis observeren en bevestigde al snel vermoedens van ASS. Omdat zij natuurlijk niet zelf de diagnose kon stellen, werd dit onze volgende stap. Na de eerste emotionele schok van dit nieuws te hebben verwerkt, zijn mijn vriend en ik gelijk op zoek gegaan naar zorginstanties die deze diagnosestelling wel konden doen. De verwijzing naar een specialistisch centrum voor diagnostiek en behandeling van jonge kinderen werd door de huisarts gestuurd, maar ook hier was de wachttijd lang: drie maanden.

In de tussentijd heb ik contact gezocht met een jeugdpsycholoog in de buurt. Daar werd in eerste instantie terughoudend gereageerd, omdat Kyra nog zo jong was. Maar na het intakegesprek en de eerste observatie, was het al duidelijk: Kyra heeft autisme. Vanwege de jonge leeftijd van Kyra, werd wel geadviseerd om ook het onderzoek in het specialistisch centrum af te wachten. Daar werd uiteindelijk ook de diagnose autisme bevestigd. Het hele diagnosetraject heeft een half jaar geduurd. Een turbulente periode, met veel emoties en stress. En met een diagnose begínt het pas.”

Kennis bij elkaar brengen

“In de reguliere zorg merkten wij veel onwetendheid over het diagnosticeren van autisme bij hele jonge kinderen. Verschillende instanties hebben kennis van een specifiek stukje in dat traject. De instanties zouden beter moeten samenwerken om die kennis bij elkaar te brengen. Na de diagnose misten wij advies en begeleiding bij de vervolgstappen. Dat viel ons tegen. En vergeet daarbij de gigantische emotionele lading niet die als ouders over je heen komt.”

Intensieve gedragstherapie

“Toen we nog midden in het diagnosetraject zaten, kwam ik via een vriendin in contact  met ABA (Applied Behavior Analysis), een vorm van vroegtijdige, intensieve gedragstherapie die heel succesvol is bij jonge kinderen met autisme. Met één op één begeleiding van een ABA trainer leert je kind op basis van zijn of haar eigen niveau, stap voor stap nieuwe vaardigheden. Na de diagnose van de jeugdpsycholoog, konden wij al een Persoonsgebonden Budget aanvragen bij de gemeente, om hiervan de ABA begeleiding in te kopen. Dit was gelukkig snel geregeld!

Sinds november gaat de ABA consultant wekelijks 8 uur met Kyra aan de slag. Zij schaduwt haar tijdens spelmomenten op het kinderdagverblijf, steunt haar en geeft aanwijzingen waar nodig. Op andere dagen begeleidt ze Kyra een aantal uren thuis, dit liep gelukkig ook door tijdens de corona periode. Door die intensieve begeleiding heeft Kyra grote sprongen gemaakt op het gebied van taal, spel en sociaal emotionele ontwikkeling. Bijzonder om te zien hoeveel ze al heeft geleerd in korte tijd!

Naast het ABA programma hebben wij een oudertraining in QST massage gevolgd. Een sensorische massagetherapie, die ook wetenschappelijk bewezen positieve effecten heeft op kinderen met autisme. Dankzij de combinatie van deze methodes – ABA voor het cognitieve deel en QST massage voor het fysieke deel – zagen wij onze dochter groeien. Ze kan zich verbaal veel beter uiten, heeft minder spanning in haar lichaam en ze ontwikkelt zich enorm.”

Label autisme opent deuren naar andere zorg

“Je bent als ouder continu bezig met de zoektocht naar de beste zorg voor je kind. Als we zelf niet pro actief waren geweest, was Kyra ‘by far’ niet zo ver in haar ontwikkeling geweest als ze nu is. In oktober gaat Kyra naar school. We nemen steeds stappen op voorhand. Kiezen we voor passend onderwijs of regulier onderwijs? Gaan we door met ABA in de klas en ook thuis? Door alle kennis die we nu al hebben, zijn we in de gelegenheid een school te kiezen die het beste bij Kyra past. Het laatste wat je wilt is dat je kind overprikkeld thuis komt. Gelukkig krijgen we hierbij ook de juiste hulp, het kan dus veel winst opleveren als je kind al op jonge leeftijd de diagnose krijgt. Wij waren blij met het ‘label’; het opent deuren naar andere en meer specifieke zorg.

Sinds april ben ik zelf begonnen met de opleiding tot ABA trainer. Het geeft me veel nieuwe inzichten. Ik loop nu stage bij een gezin en ontdek dat autisme bij ieder kind weer anders tot uiting komt. Maar er zijn ook veel overeenkomsten. Ik hoop door deze opleiding ook andere ouders te kunnen ondersteunen vanuit mijn eigen ervaring”

Over het ABA programma
Het ABA is een vroegtijdige gedragstherapie voor kinderen met autisme, ADHD, ADD, angststoornissen, agressie en andere gedragsproblemen. Er zijn meerdere begeleidingsvormen afgestemd op de ontwikkelingsfase van een kind. Meer informatie: ABA Centrum.