“Hij had autisme en we konden hem helpen!”

Merel Sibbes is moeder van Floris (2015) en Lizzy (2019). Floris heeft autisme en een verstandelijke beperking. Daardoor leerde Merel noodgedwongen het zorglandschap voor kinderen heel goed kennen. “De afgelopen vijf jaar heb ik ongelooflijk veel tijd besteed aan het regelen van de juiste zorg. Mijn missie is de routes in het zorglandschap voor ouders beter vindbaar te maken en de paden beter begaanbaar.”

“Tijdens de zwangerschap ontdekten we dat Floris een open lip had en stond ons leven op z’n kop. We gingen van ziekenhuisafspraak naar ziekenhuisafspraak en kregen nauwelijks tijd om te genieten. Toen Floris een halfjaar was, na de laatste controle, voelden we: dit hebben we gehad. Nu gaan we intens genieten van ons vrolijke mannetje. Hij ontwikkelde zich wat langzamer dan verwacht, maar dat was niet zo gek. Operaties, herstellen én een jongetje: het zou vanzelf wel komen. In mijn overbezorgdheid heb ik een paar keer gegoogeld naar ‘kenmerken baby autisme’, omdat hij laat lachte en geen woorden herhaalde zoals je zou verwachten. Maar hij ging lachen, maakte goed contact en was tevreden. Dus liet ik die angst varen.”

Checken

“Toen hij rond zijn tweede verjaardag nog steeds niet liep en alleen mama, papa and bal zei, trok mijn moeder aan de bel. Ze zei: ‘Misschien is het toch goed om eens langs de kinderarts te gaan. Misschien is er niks, maar dan heb je het in elk geval laten checken.’ Ik barstte in huilen uit. Stiekem maakte ik me wel een beetje zorgen. Maar ik wilde zo graag dat er niks aan de hand was. Na al die ziekenhuisafspraken waren we er ook echt een beetje klaar mee.”

Medische molen

“Ik maakte de afspraak en toen rolden we de medische molen in. Het halve ziekenhuis hebben we gezien. Van orthopeed tot neuroloog, kinderarts, diëtist, klinisch geneticus; noem de specialist en we hebben hem gezien. Conclusie: hij liep ernstig achter maar er kon geen oorzaak worden gevonden. Niet in zijn DNA en niet op basis van wat ze zagen. Ik stopte met werken en stortte mij op alle onderzoeken en op het vinden van de beste manieren om Floris te helpen ontwikkelen. Een fulltimebaan. Want de zorg die er is, is vaak moeilijk vindbaar en er zijn lange wachtlijsten.”

Een gouden zet

“Ik nam een telefoonabonnement met onbeperkte belminuten; de beste investering tot nu toe. Want ik heb veel gebeld. Ik merkte dat er na heel veel bellen er soms toch ineens wel een plek is. Of er iets kan wat eerst onmogelijk leek. Zo kwam ik bij Sophia Revalidatie, waar een therapeutische peutergroep is. Een groepje met vier kleintjes rond de twee jaar die door een team van orthopedagogen, fysiotherapeuten, psychologen, ergotherapeuten en logopedisten zo goed mogelijk ondersteund worden in hun ontwikkeling. Een gouden zet: Floris leerde lopen, fietsen en zelfs steppen! Hij ging iets meer woorden zeggen en we leerden gebaren. Daarnaast kregen we ambulante begeleiding, van onze Superheldin T. Deze lieve T is als een oma voor Floris en heeft hem, in zijn eigen vertrouwde omgeving, al zoveel geleerd. De angst voor harde en onverwachte geluiden werd minder, hij kon af en toe weer mee naar een supermarkt zonder weg te rennen, en zelf spelen werd opgerekt van één minuut naar vijftien minuten.”

Prikkelproblematiek

“En toen werd hij vier. En moest naar school. Maar welke, dat was de vraag. In geen enkele van de clusters paste hij helemaal, en een klas met meer dan twaalf kinderen was door zijn prikkelproblematiek sowieso geen optie. Ondertussen bleef het autismevraagstuk door mijn hoofd spoken. Bij de therapeutische peutergroep vonden ze dit onzin: zo klein kon je dit toch nog niet zien, diagnosticeren kon pas vanaf zeven jaar meende men. Toch heb ik het Centrum voor Autisme gebeld en gezegd dat we graag een onderzoek naar autisme wilden starten. Met een verwijsbriefje van de huisarts konden we gelukkig van start.

En inderdaad, ons mannetje bleek autisme te hebben. Ik heb een middag gehuild: een ontlading. We hadden zo lang gezocht. Er was zoveel onduidelijk. En nu viel alles op zijn plek. Alles wat we niet konden plaatsen, bleek gelinkt aan zijn autisme. Zijn overgevoeligheid voor prikkels, zijn drang naar structuur, zijn driftbuien omdat hij iets niet begrijpt, de manier waarop hij de dag verwerkt, zijn behoefte om dingen steeds weer op dezelfde manier te doen. We waren zo ontzettend opgelucht. Hij had autisme en we konden hem helpen! De begeleiding vanuit het Centrum voor Autisme is ontzettend goed. We konden vrijwel gelijk starten met een oudercursus, iets waar we veel van hebben geleerd. We krijgen nog steeds thuisbegeleiding op afstand: heel handig als we vragen hebben over iets in de opvoeding.”

School van onze dromen

“We hadden nog steeds geen school, en de scholen waar hij leek te passen hadden geen plek. Toen ontdekte ik de Vroegbehandeling van Kentalis. De beste beslissing die we ooit hebben genomen. Een jaar lang gaat hij daar nu heen, met als doel zijn communicatie te verbeteren. En verbeterd is het! Hij kan zichzelf nu veel beter uiten, met heel wat minder frustratie tot gevolg. Zo konden we beter beoordelen op welk soort onderwijs hij het beste op zijn plek zou zijn.

Inmiddels is ons mannetje vijf jaar. We hebben eindelijk een fantastische school gevonden. Wat een last van onze schouders! De school van onze dromen, met een ellenlange wachtlijst. En toen ineens kregen we een belletje: er was plek!”

Corona en autisme

Corona was voor Floris en Merel ook een uitdaging. “Ik zag er enorm tegenop, het hele ritme weg, hoe ga ik dat volhouden? Hoe kon ik Floris de structuur en uitdaging bieden die zijn school hem bood? Maar ondanks alle ellende die corona met zich meebrengt, heeft het ons als gezin dichter bij elkaar gebracht. Floris heeft veel meer rust gevonden nu we zoveel thuis zijn. Hij is met zijn zusje van veertien maanden, aan wie hij eerst flink moest wennen, nu twee handen op één buik. Natuurlijk is het soms pittig, zien we het niet altijd goed aankomen als hij overprikkeld is en zit hij soms een periode niet goed in zijn vel. Slapen we maar een paar uur per nacht en zit hij zichzelf ontzettend in de weg. Het is dan zoeken naar wat werkt. Soms werkt er niets en dat is frustrerend. Gelukkig weten we precies waar hij gelukkig van wordt: buiten zijn en alles met wielen. We zien dan een intens gelukkig kind, dat lacht en geniet als nooit tevoren. En dat is waar je het allemaal voor doet!”

Dit verhaal stond eerder in Autisme Magazine, een uitgave van de Nederlandse Vereniging voor Autisme.

Heb je vragen over de ontwikkeling van je kind?
Als de ontwikkeling van je kind niet als vanzelfsprekend verloopt, is het misschien lastig te bepalen of het nodig is hierbij hulp te vragen. De CoSoS (‘Communicatieve en Sociale ontwikkelings Signalen’) is een vragenlijst die bedoeld is om hiervan een inschatting te maken. De vragenlijst is speciaal ontwikkeld om ouders en professionals te helpen om problemen op het gebied van contact, communicatie, spel en prikkelverwerking te herkennen.

Ga naar de CoSoS vragenlijst