Relaxt de feestdagen tegemoet met een kind met autisme
Voor veel ouders van een kind met (een vermoeden van) autisme (ASS) zijn de feestdagen een uitdaging. Sacha is moeder van de inmiddels elfjarige Milou die autisme heeft. Waar loopt haar gezin tegenaan in de Sinterklaastijd en wat helpt?
Sacha: “De maanden november en december zijn bij ons thuis ontzettend pittig. Milou zit dan vol spanning voor de feestdagen. Dat uit zich in veel geschreeuw, schelden, niet luisteren of meewerken en ze heeft zelfs dwanghandelingen gehad. Tegenwoordig gaat het veel beter, maar in januari ben ik nog steeds gesloopt.
Toen Milou kleuter was, gingen we naar de Sinterklaasintocht. Dat wilde ze dolgraag, maar de deur uit komen lukte bijna niet. De schoenen moesten dertig keer opnieuw aan, want zaten niet lekker omdat Milou door alle spanning extra sensitief was. Ook maakte ze zich enorm druk over waar ze kon plassen en geen enkel antwoord volstond. Eenmaal op de fiets, veel te laat, drukte ze van de spanning haar oogbollen hard in met haar vuisten.
Het Sinterklaasjournaal kijken leverde ook veel spanning op: Milou rende minstens vijf keer naar de wc van de zenuwen. Als ze haar schoen mocht zetten, zong ze vol overgave Sinterklaasliedjes, maar tegelijkertijd zag ik haar hele lijfje strak staan van de spanning. In slaap komen lukte bijna niet en op de slechtste dagen had ze erge last van dwang en moest bijvoorbeeld het kleed op de bank wel veertig keer recht gelegd worden tijdens het eten.
Door de jaren heen heb ik steeds meer geleerd over ASS en wat goed voor Milou werkt. Het belangrijkste is: op tijd veel duidelijkheid geven, zodat ze precies weet wat ze kan verwachten (wie, wat, waar, wanneer en hoe, volgens de Geef me de vijf methode). Dit jaar zetten we voor het eerst geen schoen meer, maar voorheen maakte ik een aftelkalender waarop ze precies kon zien op welke vaste dag ze haar schoen mocht zetten en wanneer het pakjesavond was. Ik kreeg de tip de schoen voor het douchen te zetten en na het douchen is hij gevuld. Dat scheelt een nacht stress.
We hebben Milou in groep 3 al verteld dat Sinterklaas niet bestaat. Ook weet ze elk jaar weken van tevoren welke cadeautjes ze krijgt. Tegenwoordig kopen we de cadeautjes gezellig samen. We vieren pakjesavond eerder dan 5 december, dat scheelt weer wat dagen spanning en we vieren het altijd bij ons thuis. Aan de juf vraag ik zoveel mogelijk duidelijkheid over de Sinterklaasactiviteiten op school zodat ik Milou kan voorbereiden. Soms houd ik haar in deze periode een dag thuis van school.
Daarnaast probeer ik goed mijn eigen rust te bewaren en niet geïrriteerd of boos te reageren als Milou lastig doet, want dan raakt ze nog meer overprikkeld en belanden we in een negatieve spiraal. Ik probeer constant achter Milous gedrag te kijken, mijn hart open te houden en het kwetsbare meisje te zien met haar overvolle hoofd, want juist in deze periode heeft ze meer dan ooit een stabiele en liefdevolle moeder nodig die rust en duidelijkheid geeft.”
Sascha is moeder van Milou (11). Milou kreeg op 5-jarige leeftijd de voorlopige classificatie ASS die op 6-jarige leeftijd werd bevestigd toen ze compleet vastliep in groep 3 omdat de overgang te groot was. Die diagnose had zij ook nodig om de juiste hulp te krijgen. Samen met haar partner heeft Sascha nog een zoon van 13.