BEER oudertraining: soms is een diagnosetraject nog een stap te ver

Vroege herkenning van autisme betekent betere ontwikkelingskansen voor een kind. “Hoe eerder je erbij bent, hoe beter”, stelt Iris Servatius, GZ-psycholoog bij Karakter. Samen met klinisch psycholoog Claudine Dietz ontwikkelde ze de BEER oudertraining voor peuters (12-36 maanden).

“Vroege signalen van autisme zijn heel subtiel. We verwachten van een peuter immers nog weinig sociale vaardigheden”, vertelt Claudine Dietz. “We helpen ouders zien op welke gebieden hun kind zich minder vanzelfsprekend ontwikkelt en geven ideeën hoe ze hem of haar kunnen helpen om stappen te zetten op het gebied van spel, contact, communicatie en flexibel gedrag.”

Niet-pluisgevoel

Er verstrijkt vaak veel tijd tussen de openbaring van eerste kenmerken en de diagnose, terwijl ouders en/of zorgprofessionals soms al vroeg een ‘niet-pluisgevoel’ hebben.  “Het zou ‘traag-normaal’ kunnen zijn, maar ook signalen van een ontwikkeling die toch nét wat anders verloopt. Het kunnen bijvoorbeeld kinderen met autisme zijn met mildere problemen, of met goede cognitieve mogelijkheden waardoor hun problemen minder opvallen”, legt Iris Servatius uit. “En meisjes kunnen wél contactgericht zijn en oogcontact maken, maar daarnaast heel inflexibel zijn en specifieke, intense interesses hebben. Bij al deze kinderen valt het autisme nog niet heel duidelijk op.”

Dat is zonde van de tijd, want de baby-/peutertijd is, vanwege de verhoogde plasticiteit van het brein, juist een belangrijke periode voor het stimuleren van de ontwikkeling. Iris: “Je kunt veel leer-, gedrags- of emotionele problemen op latere leeftijd voorkomen. Als kinderen eerder de juiste hulp krijgen, is er later mogelijk minder hulp nodig. Dat scheelt ook maatschappelijke kosten.”

Laagdrempelig

BEER is een laagdrempelige oudertraining. Iris: “Soms is het voor ouders nog een te grote stap om naar de GGZ te gaan om uit te zoeken of hun kind autisme heeft. De huisarts of het consultatiebureau kan dan verwijzen naar een BEER oudertraining.”

BEER staat voor Blended E-health for children at Early Risk. Het is een online scholingsmodule die ouders thuis kunnen volgen. Daarna komt een trainer zeven keer thuis langs. Na het laatste huisbezoek volgt een evaluatie en worden vervolgstappen besproken als dit gewenst en nodig is.

‘Onzekere moeder’

Voor Pascale Karamat kwam de BEER oudertraining als geroepen. “Het heeft zo moeten zijn, de timing was precies goed”, vertelt ze. Toen haar jongste dochter Talitha ongeveer een jaar was, vermoedde Pascale al dat er iets aan de hand was. “Een tante van mijn man heeft drie kinderen met autisme en herkende Talitha’s gedrag. Ik ging me erin verdiepen en trok aan de bel bij het sociaal wijkteam van de gemeente. ‘Je bent gewoon een onzekere moeder’, zeiden ze tegen me.”

Intussen liep Pascale wel tegen problemen aan. “Ik moest haar meenemen als haar oudere zus Elena zwemles had, of als ik boodschappen ging doen. Dan huilde ze continu, wát ik ook deed. Pas als we weer thuis waren, werd ze rustig. En op de reguliere peuterspeelzaal wilden ze haar niet meer hebben.”

Wetenschappelijk onderzoek

Pascale en haar man hebben ooit aangegeven bij het Radboud UMC in Nijmegen dat ze belangstelling hebben om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Zo kwamen ze bij toeval in contact met de onderzoekers van de BEER oudertraining. “Er ging ineens een wereld van begrip open. Die erkenning was zó fijn!”

Elke week maakte Pascale opdrachten in de online werkmap. Zeven keer kwam er een begeleider thuis. “Als ik met Talitha speelde, maakte zij daar een filmpje van. Dat is best confronterend, maar je leert er écht heel veel van. Zo was ik bijvoorbeeld gewend geraakt om Talitha meteen haar zin te geven, om scènes te voorkomen. Dus als er een knikker uit de knikkerbaan valt, raapte ik die meteen op om ‘m aan haar te geven. In de training heb ik geleerd even te wachten, zodat Talitha eerst oogcontact met me kan maken en zo aangeeft dat ze het nog een keer wil.”

Prikkels

Al na twee bezoeken begon Pascale met het regelen van een plek bij een specialistische peuterspeelzaal, waar ze helemaal op haar plek is. “Talitha heeft vooral moeite met sensorische integratie, weten we nu. Ze kan bijna geen prikkels of geluid verdragen en gaat dan wiegen of fladderen. Een verzwaringsvest en –deken helpt. En mijn man gaat een dag minder werken, zodat hij bijvoorbeeld mee kan naar zwemles en Talitha thuis kan blijven.”

Ook zus Elena heeft autisme, zag de BEER-trainer al snel. “Terwijl ze getest is, maar daar kwam destijds geen diagnose uit omdat ze wél veel praat en sociaal over komt. We hebben dus veel aan de BEER oudertraining te danken!”

Heb je vragen over de ontwikkeling van je kind?
Als de ontwikkeling van je kind niet als vanzelfsprekend verloopt, is het misschien lastig te bepalen of het nodig is hierbij hulp te vragen. De CoSoS (‘Communicatieve en Sociale ontwikkelings Signalen’) is een vragenlijst die bedoeld is om hiervan een inschatting te maken. De vragenlijst is speciaal ontwikkeld om ouders en professionals te helpen om problemen op het gebied van contact, communicatie, spel en prikkelverwerking te herkennen.

Ga naar de CoSoS vragenlijst

Onderzoek naar effecten van BEER oudertraining
Het landelijk expertisenetwerk Autisme Jonge Kind doet samen met Karakter kinder- en jeugdpsychiatrie en de GGD Gelderland-Zuid in de regio Nijmegen onderzoek naar de effecten van BEER. Een pilotstudie met acht kinderen wordt afgerond, de komende anderhalf jaar loopt er een groter, wetenschappelijk onderzoek waarin 44 BEER-kinderen worden vergeleken met een zelfde groep kinderen die reguliere zorg ontvangt. Lees meer over de BEER oudertraining.

De BEER oudertraining is mede mogelijk gemaakt door steun vanuit de Stichting Papageno en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en met financiële ondersteuning van de Vriendenloterij.

Op de hoogte blijven van nieuws en inspiratie van Autisme Jonge Kind? Meld je aan voor de gratis nieuwsbrief.

Beeld: Miranda Stevens